Que devez-vous savoir sur la vie avec le lupus?

Que vous ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous viviez avec le lupus depuis un certain temps, que devez-vous savoir sur votre vie quotidienne? Parlons de votre diagnostic, des stratégies initiales, de vos soins pour le lupus et des soins médicaux réguliers, ainsi que de la façon d'en savoir plus sur votre maladie et de trouver du soutien.

Vivre avec le lupus

Ceux qui ont récemment reçu un diagnostic de lupus (lupus érythémateux disséminé) peuvent se sentir choqués au début, peut-être soulagés s'ils avaient envisagé quelque chose de terrible, et finalement confus. Non seulement le diagnostic est difficile – avec beaucoup de personnes initialement mal diagnostiquées – mais les traitements varient considérablement d'une personne à l'autre. Le lupus a été inventé un "flocon de neige", décrivant comment deux personnes atteintes de la maladie ne se ressemblent pas exactement. Par où commencer et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus?

Nouvellement diagnostiqué

"J'ai quoi?" est la réaction initiale de nombreuses personnes diagnostiquées avec un lupus. Et parce que la population générale connaît peu la maladie, ce n'est pas une surprise. La plupart des gens savent seulement qu'ils souffrent de signes et symptômes vagues et douloureux de lupus qui vont et viennent, sans schéma de prévisibilité défini. Curieusement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (bien que les causes varient) et suivent parfois un schéma. Comprendre ce qui déclenche les poussées, et éventuellement être en mesure de les réduire ou de les empêcher, est une clé majeure pour vivre avec cette maladie et maintenir une qualité de vie élevée.

Trouver un docteur

Une fois que vous avez un diagnostic, ou même si vous êtes toujours en cours d'évaluation, il est important de trouver un médecin qui s'occupe des personnes atteintes de lupus, généralement un rhumatologue. Étant donné que le lupus est relativement rare, de nombreux médecins n'ont vu que quelques personnes – ou n'ont jamais vu – une personne atteinte de lupus. Tout comme vous choisiriez un peintre en bâtiment qui a peint des dizaines de maisons plutôt qu'un premier peintre, il est important de trouver un médecin passionné par le traitement des personnes atteintes de lupus.

Si vous en êtes à ce stade de votre voyage, nous avons quelques autres conseils pour trouver un rhumatologue pour prendre soin de vous avec le lupus. Choisis sagement. Vous aurez besoin d'un médecin qui sera non seulement avec vous à travers les frustrations inévitables de la maladie, mais qui pourra vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous verrez.

Stratégies initiales après votre diagnostic

Il peut être difficile au début de réaliser que vous souffrez d'une maladie chronique; celui qui n'a pas de causes absolues ou guérit. Comme pour d'autres maladies chroniques, le simple fait d'être diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez donner un nom à vos symptômes et y remédier.

Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles. Il est utile de comprendre que le «traitement» est un processus continu. L'apprentissage de tous les traitements disponibles peut sembler écrasant, mais vous n'avez pas à tout apprendre en même temps. Au début, vous ne souhaiterez peut-être que vous informer immédiatement des traitements dont vous avez besoin et des symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin.

Adoptez des stratégies de bien-être

Vous pouvez penser que tout ce sur quoi vous souhaitez vous concentrer est votre traitement initial, mais lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois (ou, d'ailleurs, à tout moment), c'est le bon moment pour commencer à développer des stratégies de bien-être. À certains égards, obtenir un diagnostic de maladie chronique est un «moment propice à l'apprentissage» et de nombreuses personnes se sentent plus consciencieuses au sujet du bien-être qu'auparavant.

Les stratégies de bien-être comprennent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la thérapie de relaxation ou tout ce qui vous convient), un programme d'exercices et la consommation d'une variété saine d'aliments est un bon début. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.

Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, bien que les études à ce sujet n'en soient qu'à leurs balbutiements. Étant donné que chaque personne atteinte de lupus est différente, les meilleurs aliments pour vous, même lorsqu'ils sont étudiés, peuvent être très différents. Si vous pensez que votre alimentation peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche est probablement de tenir un journal alimentaire (comme ceux qui sont tenus par des personnes qui tentent de déterminer si elles sont allergiques à un aliment spécifique.)

Trouver du soutien

Il est essentiel de favoriser les amitiés pour créer une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester proche d'amis de longue date, trouver d'autres personnes atteintes de lupus est un avantage certain. 2017 nous indique que ceux qui bénéficient d'un bon soutien social sont moins vulnérables et peuvent finalement avoir moins de détresse psychologique et moins de «fardeau de maladie» lié au lupus que ceux qui ont moins de soutien.

Nous ne pouvons pas en dire assez sur la recherche de personnes confrontées aux mêmes défis. Vous pouvez avoir un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous n'avez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés actives de soutien au lupus en ligne qui vous accueilleraient volontiers. Trouvez d'autres moyens de développer votre réseau social, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou d'autres groupes communautaires.

Entretien régulier

Vous devrez consulter votre rhumatologue régulièrement, pas seulement lorsque vous présentez des symptômes qui s'aggravent. En fait, ces visites lorsque les choses se passent bien sont un bon moment pour en savoir plus sur votre état et parler des dernières recherches. Votre médecin peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs d'une poussée en fonction de tous les schémas observés avec votre maladie. Ceux-ci peuvent être différents pour tout le monde, cependant, de nombreuses personnes atteintes de lupus éprouvent une fatigue accrue, des étourdissements, des maux de tête, des douleurs, des éruptions cutanées, une raideur, des douleurs abdominales ou de la fièvre juste avant une poussée. Votre médecin peut également être en mesure de vous aider à prévoir les poussées basées sur des analyses de sang et des examens réguliers.

En plus des soins médicaux réguliers, de nombreuses personnes trouvent qu'une approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus qui peuvent aider à résoudre des problèmes allant de la gestion de la douleur à la dépression, au gonflement, au stress.

Médecine préventive

Il est facile de pousser les soins préventifs au second plan lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie chronique comme le lupus. Ce n'est pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus affecte votre système immunitaire, des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des vaccinations doivent être inclus dans votre plan de traitement.

En savoir plus sur votre lupus

Comme nous l'avons mentionné précédemment, l'apprentissage de votre lupus est très important. Non seulement apprendre à connaître votre maladie vous donne plus de pouvoir en tant que patient et réduit votre anxiété, mais cela peut faire une différence au cours de votre maladie. De la reconnaissance des signes avant-coureurs d'une poussée à une attention médicale rapide pour les complications, il est indispensable de s'informer sur votre maladie.

Être votre propre avocat

Des études nous indiquent que ceux qui jouent un rôle plus actif dans leurs soins contre le lupus ont moins de douleur, ont moins de maladies nécessitant une intervention médicale et restent plus actifs.

Au travail et à l'école, être votre propre défenseur est tout aussi important qu'à la maison ou à la clinique. Étant donné que le lupus peut être une maladie «invisible» ou «silencieuse», il a été constaté que parfois les personnes atteintes de lupus souffrent inutilement. Les adaptations, que ce soit sur le lieu de travail ou sur le campus de votre collège, peuvent faire une différence significative et de nombreuses options existent. Pourtant, comme la maladie n'est pas visible comme certaines autres conditions, vous devrez peut-être lancer le processus et demander de l'aide vous-même.

Conclusion sur la gestion quotidienne du lupus

Faire face à Lupus n'est pas facile. Comparé à d'autres conditions, il y a moins de sensibilisation et beaucoup de gens parlent d'entendre ou de recevoir des commentaires blessants sur le lupus de la part des autres. Malgré ces défis, cependant, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent vivre une vie heureuse et épanouissante. Être votre propre défenseur, bâtir votre système de soutien social, en apprendre davantage sur votre maladie et trouver un médecin qui peut faire équipe avec vous pour gérer votre maladie peut tout aider à cela.

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