Prendre soin des personnes atteintes de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale (PC) est un terme qui couvre une gamme de handicaps physiques qui interfèrent avec la capacité de bouger. Il s'agit d'un trouble neurologique causé par des lésions cérébrales pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance de l'enfant.

Les symptômes de la PC sont souvent observés pendant la petite enfance ou les années préscolaires. Si vous prenez soin d'un enfant atteint de paralysie cérébrale, en ce qui concerne l'école, la discipline, l'adolescence et la transition vers l'âge adulte, il est utile d'avoir des stratégies concrètes pour aider votre enfant à s'épanouir.

Stratégies scolaires

Bon nombre des problèmes de mouvement physique impliqués dans la CP peuvent entraîner des défis à l'école.

La difficulté à contrôler les muscles peut rendre difficile le déplacement dans une salle de classe. La tendance aux spasmes et autres mouvements involontaires peut être aggravée par le fait de devoir rester assis pendant de longues périodes.

Les problèmes d'élocution et de langage peuvent rendre difficile la réponse aux questions et la lecture à voix haute. Les problèmes de parole et de langage peuvent rendre difficile le fait de se faire des amis et de socialiser avec des camarades de classe qui peuvent ne pas comprendre pourquoi votre enfant a ces problèmes.

En raison de tous ces défis potentiels, il est important de mettre en œuvre des stratégies pour aider votre enfant à réussir à l'école.

Faites équipe avec l'école de votre enfant pour obtenir les services et l'hébergement nécessaires. Les élèves atteints de CP satisfont généralement aux critères d'un plan 504 ou d'un programme d'enseignement individualisé (IEP) – plans spécifiques que les écoles publiques doivent suivre pour répondre aux besoins des élèves ayant des besoins spéciaux. Le plan qui convient à votre enfant dépendra de votre l'expérience spécifique de l'enfant avec CP et comment il interagit dans l'environnement scolaire.

Un plan 504 est créé pour aider un élève ayant un handicap identifié à accéder à l'école et à y participer. Un IEP est un plan d'éducation spécifique conçu pour un enfant ayant des besoins spéciaux.

Alors que les plans 504 rendent l'école accessible aux élèves handicapés, les PEI vont souvent plus loin dans la modification du curriculum et des attentes d'apprentissage pour correspondre aux capacités et aux besoins de l'enfant.

Les détails et les différences de ces plans peuvent être compliqués, mais le démarrage du processus d'accès aux services pour votre enfant est assez simple. Allez simplement à l'école et demandez que votre enfant soit évalué pour des services éducatifs spéciaux ou un plan 504.

Faites la demande par écrit ou via un e-mail afin d'avoir un enregistrement de la demande que vous faites.

Maintenez la communication entre l'école, les enseignants et les prestataires de votre enfant. Les enfants atteints de PC voient souvent différents thérapeutes et prestataires à la fois à l'école et en dehors. Par exemple, votre enfant peut travailler avec un orthophoniste à l'école tout en ayant une thérapie privée en dehors de l'école.

Il peut être utile de considérer toutes ces personnes impliquées dans l'éducation et le soutien au traitement de votre enfant comme une grande équipe, avec vous en tant que responsable.

Garder le contact avec l'enseignant de votre enfant et informer les différents prestataires des changements en cours ou de développement peut aider tout le monde à se coordonner pour le meilleur soutien de votre enfant.

Vous connaissez les capacités et les besoins de votre enfant mieux que quiconque. En développant de bonnes relations ouvertes avec tous les éducateurs et prestataires de votre enfant, vous serez le mieux placé pour défendre les besoins de votre enfant.

Assurez-vous qu'il existe un plan d'étage accessible en classe. Les problèmes de mobilité peuvent rendre difficile la marche entre les bureaux ou les déplacements entre les postes de travail. Heureusement, les enseignants peuvent prendre en compte les besoins de mouvement de votre enfant lors de l'élaboration de l'aménagement de leur classe.

Les enseignants peuvent avoir besoin de prendre des dispositions pour obtenir différentes tables ou sièges pour leurs salles de classe, alors essayez d'informer le professeur de votre enfant dès le début des besoins de mouvement de votre enfant.

Répondre aux besoins quotidiens de mouvement et d'exercice. Les enseignants d'aujourd'hui sont formés pour répondre aux besoins de divers élèves. La vie d'un enfant pendant la journée scolaire comprend plus que du temps scolaire. Quelques autres domaines à considérer:

  • Les enseignants d'éducation physique peuvent trouver des moyens d'inclure les élèves atteints de PC dans les jeux et les activités chaque fois que possible.
  • Les élèves plus âgés atteints de CP peuvent avoir besoin de plus de temps pour se rendre entre les cours, de sorte qu'ils peuvent bénéficier de quitter la classe tôt pour éviter les couloirs occupés avec une circulation difficile à parcourir.
  • Consultez l'ergothérapeute ou l'ergothérapeute de votre enfant pour des suggestions personnalisées. Ces fournisseurs restent souvent à jour avec les derniers équipements adaptatifs et concepts de conception de salle.

Gardez à l'esprit la socialisation avec les pairs de l'école. Apprendre à se faire des amis et à s'entendre avec les autres est une compétence de vie importante dont votre enfant aura besoin à l'avenir.

L'établissement de liens sociaux est important pour la santé émotionnelle et le bien-être de chaque enfant.

Discutez avec l'école de votre enfant de la façon dont l'école enseigne à tous ses élèves à être gentils les uns envers les autres, même les élèves qui semblent différents ou qui ont des besoins différents. Les enseignants peuvent créer un environnement de classe tolérant et favorable pour que chaque élève puisse nouer des amitiés et apprendre à travailler avec les autres.

Encouragez votre enfant à participer à des activités parascolaires qui l'intéressent. Les activités parascolaires, telles que les équipes sportives, le scoutisme et les clubs de loisirs, peuvent aider votre enfant à rencontrer d'autres enfants ayant des intérêts similaires et donner du temps ensemble pour se lier à ces intérêts.

Encouragez les intérêts et les capacités personnelles de votre enfant. Comme tous les enfants, votre enfant a ses propres intérêts et talents particuliers. Ceux-ci grandissent et se développent au fil du temps à mesure qu'il acquiert de nouvelles capacités et compétences physiques.

Vous pouvez être préoccupé par le fait que votre enfant a déjà suffisamment à faire, car la gestion de l'école peut être difficile, mais des activités extérieures basées sur les intérêts de votre enfant peuvent lui donner une bonne pause par rapport aux exigences de l'école. Nourrir leurs capacités aide également votre enfant à gagner en confiance.

Problèmes de comportement

La recherche montre que les problèmes de comportement sont fréquents chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, ce qui peut être dû à la frustration liée aux limitations, à la privation potentielle de sommeil en raison de difficultés de sommeil (qui sont plus fréquentes chez les enfants atteints de PC), de troubles d'apprentissage et de troubles de la parole associés à la PC , et chez certains enfants, une douleur chronique.

Problèmes de comportement chez les enfants atteints de PC

  • Difficultés des pairs: Parce que la PC peut causer des problèmes d'élocution, la communication avec et avec les pairs peut être difficile pour votre enfant. Rester physiquement avec ses pairs peut également être un défi, ce qui rend difficile l'intégration.
  • Émotif: Les enfants atteints de PC ont tendance à avoir plus de problèmes pour réguler leurs émotions, ce qui entraîne des crises de colère, des explosions émotionnelles et des difficultés à accomplir les tâches.
  • Hyperactivité: La recherche montre que les enfants atteints de PC peuvent être plus susceptibles d'avoir un trouble de déficit de l'attention / hyperactivité (TDAH) que la population générale, et même ceux qui ne souffrent pas de TDAH sont souvent hyperactifs.
  • Conduite: Les enfants atteints de PC peuvent être plus argumentatifs, provocants et non conformes.

Stratégies disciplinaires

Il est important de prendre en considération les facteurs qui contribuent aux problèmes de comportement de votre enfant, ainsi que sa personnalité et ses capacités, lorsque vous établissez un plan de discipline.

Certaines stratégies fonctionnent mieux pour certains enfants que d'autres, il peut donc falloir des essais et des erreurs pour déterminer ce qui est le mieux pour votre enfant. Voici quelques stratégies disciplinaires efficaces qui peuvent améliorer les problèmes de comportement chez les enfants atteints de paralysie cérébrale:

  • Travailler sur les compétences sociales. Les limitations physiques de votre enfant peuvent contribuer à des sentiments de tristesse, d'isolement ou de solitude et il peut avoir du mal à s'entendre avec les autres enfants. Apprenez-lui à résoudre des problèmes, à résoudre des conflits, à coopérer et à être un bon ami. Le jeu de rôle est un excellent moyen de travailler sur les compétences sociales, tout comme l'impliquer dans des groupes où il peut interagir avec d'autres enfants.
  • Canalisez l'énergie de votre enfant. Les limitations physiques peuvent également rendre difficile pour votre enfant de se débarrasser de l'excès d'énergie de tous les enfants, surtout s'il est hyperactif aussi. Trouvez des activités qui sont dans ses limites, comme nager ou faire du vélo adapté. Si vous ne savez pas quelles activités pourraient lui convenir, consultez son physiothérapeute.
  • Apprenez à votre enfant à maîtriser ses émotions. Aidez votre enfant à apprendre à reconnaître quand il se rapproche d'une fusion et apprenez-lui à prendre quelques respirations profondes ou à compter jusqu'à 10 avant d'exploser. Parlez-lui des moyens de se calmer lorsqu'il se sent bouleversé, anxieux ou triste. Quand il est calme, discutez des différentes manières dont il peut se comporter pour exprimer ses sentiments de manière saine.
  • Louez le bon comportement. Il n'est pas utile de féliciter les enfants pour chaque petite chose, car les éloges deviennent moins significatifs, mais lorsque votre enfant se comporte bien, travaille dur ou essaie quelque chose de nouveau, faites-lui savoir à quel point vous êtes fier et que vous le remarquez. Cela renforce le bon comportement et le motive à continuer d'essayer.
  • Envisagez un système de récompense. Un tableau d'autocollants pour les jeunes enfants ou un système de récompense quotidien qui récompense un comportement approprié avec des privilèges comme le temps d'écran pour les enfants plus âgés peut être extrêmement motivant.
  • Soyez cohérent avec les conséquences. Les enfants prospèrent sur la cohérence, il est donc important à la fois de s'assurer que les conséquences correspondent à la mauvaise conduite et que vous livrez toujours les conséquences. Nous avons tous des conséquences sur nos actions, alors l'enseigner à un âge précoce aide à ouvrir la voie du succès. Avoir un ensemble clair de règles avec un ensemble clair de conséquences afin qu'il sache à quoi s'attendre.
  • Offrez des choix lorsque cela est possible. Certaines choses ne sont pas facultatives, comme aller à l'école, mais quand vous le pouvez, laissez votre enfant faire ses propres choix dans de petites choses, comme la chemise à porter ou s'il préfère manger une banane ou une pomme. Parce qu'il manque de contrôle sur de nombreux aspects de sa vie, y compris sa capacité à bouger son propre corps, lui donner des choix peut aider à développer un sentiment d'indépendance et d'autonomisation et éliminera probablement également certaines luttes de pouvoir.

Adolescence et au-delà

L'adolescence peut être difficile pour tous les parents et adolescents, mais lorsque votre adolescent a aussi des besoins spéciaux, cela peut être encore plus difficile.

Indépendance
N'oubliez pas que votre adolescent veut être indépendant, comme tous les adolescents. Assurez-vous de lui donner l'espace dont vous avez besoin et laissez-le faire tout ce qu'il peut pour aider à favoriser cette indépendance et ce sens des responsabilités.

Aidez votre enfant à apprendre à être son propre défenseur auprès des médecins, des thérapeutes ou des enseignants. Ce sont des compétences dont ils auront besoin tout au long de leur vie.

Compétences pour l'avenir
La planification de l'avenir de votre enfant devrait idéalement commencer lorsqu'il est au lycée. S'il est capable de cuisiner pour lui-même, de faire la lessive et d'autres tâches de la vie quotidienne que nous faisons tous généralement pour nos enfants, commencez à lui enseigner ces compétences.

Pensez à lui ouvrir un compte courant et à lui apprendre à payer ses factures et à gérer son argent. Encouragez-le à faire de son mieux à l'école et à accomplir ses tâches à la maison pour l'aider à développer une bonne éthique de travail.

Transition vers l'âge adulte
Si votre enfant souffre de paralysie cérébrale légère ou modérée, il pourra probablement aller à l'université, occuper un emploi et vivre de façon autonome, éventuellement avec quelques modifications dans sa vie et son travail.

De nombreuses villes ont des centres de vie autonome où votre enfant peut vivre en groupe et travailler sur des compétences de vie autonome. D'autres options incluent la vie à la maison ou avec des parents, la vie avec des colocataires, la vie seule et un logement basé sur le revenu.

Grâce à Internet, de nombreuses personnes atteintes de PC peuvent travailler à domicile et bien gagner leur vie. Il existe également de nombreux employeurs qui répondront aux besoins de votre enfant.

Les Centres for Independent Living ont une multitude de ressources pour vous aider, y compris la formation professionnelle, les bourses d'études collégiales pour les besoins spéciaux, les possibilités d'emploi et le counseling.

Les enfants gravement touchés par la PC peuvent vivre de façon autonome tant qu'ils ont de l'aide dans leurs tâches de la vie quotidienne, ou ils peuvent avoir besoin de soins à vie, selon la façon dont leur PC les affecte.

Il existe une aide gouvernementale pour les adultes qui ne peuvent pas travailler en raison d'un handicap, ainsi que les centres de vie résidentiels pour paralysie cérébrale et d'autres centres de vie publics et privés si vous devenez incapable de prendre soin de votre enfant. Si vous êtes un dispensateur de soins à un enfant adulte, assurez-vous de vous tourner vers les services de relève, afin de bénéficier de pauses régulières (voir Obtenir de l'aide ci-dessous).

Ressources
Il existe de nombreuses ressources éducatives et financières pour vous et votre enfant qui peuvent être extrêmement utiles à chaque étape de la vie. Recherchez-les activement, ainsi que ce que votre communauté offre, et profitez de tout ce que vous pouvez pour aider votre l'enfant vit la meilleure vie possible.

Discutez avec d'autres parents des ressources et des services, ainsi que de la recherche de soutien.

Obtenir de l'aide

Il est stressant de prendre soin de quelqu'un d'autre, en particulier d'une personne ayant des besoins spéciaux, alors assurez-vous que vous avez beaucoup de soutien et que vous prenez du temps pour vous détendre et vous sentir rafraîchi.

Si vous êtes stressé, votre enfant le ressentira et votre stress peut en fait affecter son comportement de manière négative, bien qu'il (et vous) n'en soyez pas conscient.

Voici d'autres moyens d'obtenir de l'aide:

  • Rejoindre un groupe de soutien en ligne ou communautaire peut être inestimable et un endroit sûr pour partager vos sentiments et vos préoccupations avec d'autres parents qui se trouvent dans des situations similaires. Cela vous donne également la possibilité d'être un soutien pour les autres.
  • Demandez à l'équipe de soutien de votre enfant de vous aider à trouver des stratégies disciplinaires ou des façons de faire de l'école un meilleur endroit pour votre enfant.
  • Peu importe l'âge de votre enfant, la prestation de soins prend un péage. Vérifiez auprès du département des services humains de votre état ou en ligne pour les services de répit disponibles dans votre région afin que vous puissiez obtenir une pause. Normalement, on vous alloue une certaine somme d'argent par an, que vous pouvez utiliser comme bon vous semble tout au long de l'année pour payer votre soignant.
  • Si vous ressentez une quantité excessive d'anxiété ou de stress, envisagez de consulter un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider.

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